Главная задача медиков, которые работают с паллиативными детьми, одна – улучшение качества жизни тяжелобольного ребенка. Об исцелении и излечении здесь, к сожалению, речи не идёт. Срок жизни таких детей ограничен, как бы страшно это ни звучало. Самое большое, что может дать паллиатив – облегчение симптомов болезни, устранение боли, коррекция питания, психологическая помощь ребенку и его семье. Эта нелёгкая миссия здесь ложится на команду специалистов: врача-реаниматолога и врача-педиатра, медицинской сестры и психолога.
Врач-педиатр Светлана Труш работает в паллиативном центре с момента его создания, она оказывает медицинскую помощь и детям в доме ребенка. Наблюдает маленьких пациентов, которые находятся в паллиативных палатах и оказывает консультативную помощь семьям, в которых тяжелобольные дети живут в домашних условиях.
«Чаще всего мы консультируем родителей. Находимся всегда на связи с семьями, в любой момент они могут позвонить и обратиться за помощью, задать вопрос, помогаем решать социальные вопросы. Примерно раз в неделю навещаем детей на дому, которые живут в Пинском районе, если состояние ребёнка стабильное. Если оно ухудшается, вижу, что ребёнок находится в терминальной стадии, ездим столько, сколько нужно. Как правило, едем вместе с медицинской сестрой, психологом. Медсестра обучает навыкам медицинского ухода и работы с аппаратурой, психолог помогает родителям принять ситуацию, работает над улучшением их психоэмоционального состояния», – рассказывает врач-педиатр Светлана Труш.
Пороки развития и редкие синдромы
Речь заходит о диагнозах, которые приводят детей к статусу паллиативных. Многие у кого установлена самая тяжёлая – 4 степень утраты здоровья, являются паллиативными. Помощь такому ребенку может оказываться от нескольких дней до нескольких лет. Всё зависит от тяжести болезни, её течения и ухода за ребенком.
На сегодняшний день среди подопечных центра паллиативной помощи есть дети, которые находятся на респираторной поддержке с аппаратом ИВЛ, таких четверо. 6 детей дышат самостоятельно через трахеостому. Трое питаются через гастростому. 20 деток имеют тяжёлые неврологические заболевания, 22 ребенка – врождённые пороки развития.
«Какого-то усредненного диагноза по паллиативным детям нет. Это разные ситуации и патологии. Есть дети со спинально мышечной атрофией, тяжёлыми формами ДЦП. Бывают и очень редкие синдромы, когда ребенок с таким заболеванием один на всю Беларусь. Иногда к паллиативу ребенка приводит онкологическое заболевание, последствия черепно-мозговой травмы или перенесённая тяжёлая инфекция. В первом полугодии 2022 трое деток, к сожалению, уже нас покинули», – продолжает Светлана Труш.
Палаты, где тихо
Екатерина Лавренко и Светлана Труш ведут в паллиативную палату. В одном из боксов находится 2 детей, один – дышит с помощью аппарата ИВЛ, другой ребенок имеет трахеостому. В палате очень тихо. Нарушает тишину разве что звук аппаратуры, чей-то вздох.
Уход, кормление и все необходимые процедуры осуществляют медсестры, помогают им в этом няни. Ежедневно детей осматривает врач-педиатр, регулярно посещает реаниматолог, другие специалисты. Помощь оказывает инструктор ЛФК, массажист и дефектолог. Во второй палате дети менее тяжелые: несколько деток с ДЦП, мальчик с СМА. Большинство ребят имеют возможность выехать на улицу в коляске, побыть в игровой, в музыкальном зале. В игровой комнате есть несколько специализированных стульчиков, вертикализатор, мягкие коврики и маты, развивающие игрушки.
В доме ребёнка отмечают, что не все детки здесь имеют статус сироты. Некоторые помещены в паллиативную палату по заявлению от родителей. Это не значит, что мама и папа от ребёнка отказались. Скорее не смогли справиться, смириться, принять диагноз и все тяготы ухода, который он за собой влечёт. Родители возмещают затраты на содержание и лечение детей, передают необходимые товары по уходу, по возможности навещают.
В будущем на базе дома ребенка планируют организовать и услугу социальной передышки, когда семья сможет на время поместить тяжелобольного ребёнка в паллиативную палату, чтобы решить личные, бытовые, семейные или проблемы своего здоровья. Пока этот вопрос прорабатывается, ищут возможности для создания дополнительных паллиативных коек.
Логично переходим к вопросу, где всё-таки ребёнку лучше – в стенах такого паллиативного стационара или всё же дома.
«Лучше дома, если родители в состоянии ухаживать за ребёнком, они этого хотят и в полной мере берут на себя все тяготы и груз ответственности. Скажу так, что есть семьи у нас под опекой, где мамы никогда бы не доверили своего ребенка никому другому. Маме кажется, что никто лучше, чем она, не сможет осуществлять уход. Конечно, если ребенок сохранен интеллектуально, способен понимать, осознавать происходящее – ему лучше жить дома. Но бывают случаи, когда это невозможно. Тогда единственный вариант – это паллиативная палата», – заключает врач-педиатр Светлана Труш.
Специалисты паллиативного центра постоянно обучаются. Служба эта относительно новая. Появляются новые методы работы, подходы к оказанию паллиативной помощи. Специалисты посещают семинары, вебинары и конференции, помощь в обучении оказывают и специалисты Республиканского клинического центра паллиативной медицинской помощи детям.
Специалисты дома ребёнка отмечают, что есть тенденция к росту количества пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи. Связано это, в первую очередь, с повышением качества медицины, диагностики, выхаживания детей, родившихся недоношенными или с серьёзными пороками развития.
Служба паллиативной помощи дома ребенка работает под девизом: «Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь…»
Источник
