Опубликованно 09.04.2021
Коляска – единственная возможность выйти из дома
Жизнь 19-летнего Влада Кажуро из Минска и его мамы Натальи Анатольевны – это ежедневное сложнейшее испытание. Влад имеет очень редкое генетическое заболевание – синдром Криглера-Найяра, а также диагноз – ДЦПдискинетической формы. При полностью сохранном интеллекте парень не сидит, не ходит, не удерживает положение тела,ничего не может делать самостоятельно. По квартире и на улице Влада перемещает мама. Но для неё – это сложнейшая и порой невыполнимая задача: нет специализированного средства передвижения.Мама Наталья Анатольевна обратилась в Центр помощи «Вера».
Диагноз выставили только к пяти годам
Сегодня свою историю Наталья Анатольевна рассказывает спокойно и даже без слёз. Говорит, уже и не представляет, что в жизни могло быть как-то по-другому. В том, что у сына инвалидность, родители никого никогда не винили, восприняли это как данность,любят своего ребенка без условностей и обид.
Владик был долгожданным первенцем. Спустя неделю после рождения малыша родители получили драгоценный сверточек с голубой ленточкой, все необходимые справки и отправились домой. На второй неделе жизни Владика мама заметила: кожа ребенка начала приобретать желтоватый оттенок. «Такое часто бывает у новорожденных», – успокаивала участковый педиатр. Однако, ситуация не улучшалась, и мама с ребенком на 21-й день жизни попадает в больницу.
«Нам очень долго не могли установить диагноз. В анализе крови такой показатель как билирубин у сына сильно превышал допустимое значение – в 20, а то и в 30 раз. Для врачей это было что-то необъяснимое, подозревали гепатит, но диагноз не подтверждался другими анализами. Первый год жизни Владика был крайне тяжелым. Практически все время мы провели в больницах, сын пережил четыре реанимации. Но постепенно маленькими шажками, он стал идти на поправку и сумел выкарабкаться», –вспоминает события 19-летней давности Наталья Кажуро.
Ближе к году мальчик получил диагноз – ДЦП. Однако, паралич в его случае – это последствие первоначального невыясненного заболевания. Когда Владику было около пяти,мама попала на консультацию к врачу-инфекционисту, который предположил – это синдром Криглера-Найяра. Анализы мальчика отправили в Москву, в Беларуси на тот момент диагностику такого заболевания не проводили. «По результатам анализов, которые пришли из Москвы, нам был выставлен диагноз – синдром Криглера-Найяра, о котором мы никогда ничего не слышали. Это очень редкое генетическое заболевание. И у нас в стране на тот момент детей с такой патологией, возможно, и не было вовсе. Из-за того, что билирубин долгое время был во много раз выше нормы, пострадал мозг, произошли серьезные нарушения центральной нервной системы», – рассказывает мама.
Интеллектуально – здоров, физически – обездвижен
С раннего детства маме и врачам стало понятно, что ребенок физически будет очень слаб. Но родители не теряли надежды. В попытках поставить сына на ноги, пробовали все возможные виды реабилитаций и лечения, доступных в Беларуси.Владу уже 19, он так и не смог самостоятельно сесть. Но парень интеллектуально развит. «Сын немного опаздывал в интеллектуальном развитии, заговорил только к пяти годам, но к школьному возрасту быстро наверстал упущенное. По результатам комиссии нам была даже показана общеобразовательная школа. Но его тяжелое физическое состояние меня волновало. Он часто выкручивает руки, выглядит это для обычного человека пугающе. Я опасалась неадекватной реакции детей в обычной школе. Решила, что ему будет более комфортно обучаться в Центре коррекционного развития. 9 классов мы закончили там с отличными результатами», – говорит Наталья Анатольевна.
Сегодня Влад по интеллектуальному развитию ничем не отличается от сверстников. Он хорошо говорит, много знает, интересуется командными видами спорта, болеет за белорусские сборные и является преданным фанатом хоккейного клуба «Динамо-Минск». Следит Влад за успехами белорусских биатлонистов, футбольных клубов.
Родители с Владиком всегда старались жить полноценной жизнью, никогда мамане прятала и не скрывала сына: много гуляли, старались общаться с другими родителями и детьми, ходили в гости. Благодаря такому активному образу жизни с малого,общению со сверстниками, Влад сегодня не чувствует себя особенным.
Необходима дорогостоящая специализированная коляска
«До 18 лет ребенок-инвалид может получить коляску бесплатно, при необходимости даже сделают ее по индивидуальному проекту. Первую коляску для Влада мы купили самостоятельно, это была импортная и очень удобная модель. Затем мы пробовали заказать белорусскую коляску для Владика по индивидуальному проекту. На дом к нам выезжал специалист, делал все необходимые замеры, выслушал требования по конструкции, в качестве примера я показывала ту коляску, которой мы пользовались. Но в итоге получили модель, к которой ребенок так и не смог приспособиться. В целом для взрослого инвалида с высоким ростом и индивидуальными особенностями (не сидит самостоятельно) сложно найти подходящую модель. Мы долго искали то, что нам могло бы подойти и остановились на вариантеRacerNova. Она рассчитана на рост до 180 см и способна выдерживать вес до 90 кг», – поясняют родители Влада.
К сожалению, средств на её приобретение у мамы нет. Бюджет семьи основывается на двух социальных выплатах: пенсия сына и пособие мамы по уходу за инвалидом. «Мы очень просим неравнодушных людей нам помочь. Верим, что найдутся люди, которые не останутся в стороне и помогут решить для нас эту проблему. Без вашей помощи, нам не справиться», – пишет в своем письме-обращении мама Владислава, Наталья Кажуро.
Центр помощи «Вера» просит всех неравнодушных людей откликнуться!Вы можете помочь Владиславу в приобретении для него кресла-коляски RacerNova стоимостью 4125 бел.руб., внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитовс указанием назначения платежа – Владу Кажуро:
- Электронный платеж / онлайн пожертвование.
Вы можете помочь при помощи банковской карты (Visa, VisaElectron, MasterCard, Maestro, Белкарт) внеся онлайн пожертвование перейдя по ссылкеhttps://c-vera.by/online-pomocsh/.
- Банковский благотворительный счет.
Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY2X. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.
- Система «Расчет» (ЕРИП).
Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:
+ Система «Расчет» (ЕРИП)
+ Благотворительность, общественные объединения
+ Помощь детям, взрослым
– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА
– Пожертвования.
Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.
- SMS-пожертвование.
Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер553SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:
1222<Фамилия><Сумма>
1222ПРОБЕЛКажуроПРОБЕЛсумма
Пример SMS-сообщения:1222 Кажуро 1
* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) – 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов A1 данная услуга недоступна.
Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!
Центр помощи «Вера»